Наш собеседник остался безымянным не потому, что хочет избежать ответственности за высказанные мысли или чего-то боится; боится он только одного - что, попавшись на глаза мамам или медперсоналу, первые из которых находятся в состоянии постоянного стресса, а вторые - сильного напряжения и некоторого недоверия к волонтерам и их работе,  эта статья может вызвать у них боль, шок, а возможно, какую-то непредсказуемую реакцию. Поэтому же не названа и больница. Но дети на фотографиях - совершенно реальные, хотя и не те, о которых рассказывается в статье. Все они болели раком и уже ушли от нас, и мы просим вас помолиться об их упокоении. Фотографии детей опубликованы с разрешения их родителей. 

- Было ли у тебя раньше какое-то определенное представление о смерти? Изменилось ли оно в процессе волонтёрской работы?

- В раннем детстве отношение к смерти было как к явлению вполне естественному. Осталось яркое впечатление от похорон дедушки. Я помню, что собралось много родственников, помню дедушку в гробе, шепот бабушки, что возле гроба шуметь нельзя, потому что дедушка умер, помню, как гроб увозили на кладбище, но страха от похорон и смерти не осталось. Несколько лет мы жили возле кладбища и смерть вторгалась в  жизнь в виде похорон едва ли не ежедневно, и отношение к похоронам было как у маленьких детей, у которых нет представлений о Боге и которым никто не объяснил, что означает смерть; при звуках приближающегося духового оркестра мы с криками неслись на улицу, чтобы посмотреть, как обставлена очередная процессия.

А вот о самой смерти у меня решительно никакого представления не было. Единственная потеря моего детства, точнее, две потери - одна человеческая, другая просто близкого существа - собаки. Человеческая - у меня утонула подруга в 6 или 7 лет.

- Ты ещё тогда не ходила в Церковь?

- В 6-7 лет я ещё не ходила в Церковь. Я знала, что смерть есть, но об этом как-то не думается в обычном состоянии, если ты не учишься на философском факультете МГУ. Несмотря на то, что некоторое время я считала себя даже вполне православной, о смерти я думала сугубо теоретически. Да, я знала, что мы все умрём, что будет некий исход души из тела, суд, а потом - овцы направо, козлища налево. В общем, лет до 16-ти я не заморачивалась такого рода вопросами, а в 17, когда я начала ходить в храм, у меня уже постепенно сложилось христианское представление о смерти, поэтому у меня другого не было. Может быть, было глубоко в детстве, когда я спрашивала у мамы, изобретут ли таблетки от смерти. Мама мне слёзно обещала, что к возрасту, когда мне настанет время помирать, всё будет хорошо. По крайней мере, я не помню никакого шока. Всегда было так: умрём, а потом воскреснем.

- У тебя не было боязни смерти?

- Однажды, лет в 14, у меня был кризис, но скорее оттого, что поняла, какие жуткие вещи я делаю, а не оттого, что я умру, и мне за них по попе надают.

- Давай перейдем к твоей волонтёрской работе: как ты относишься к смерти сейчас?

- Я человек довольно впечатлительный, и первое время мне было там просто жутко, особенно, когда я узнала, что в отделении очень высокая смертность. И от осознания этого мне стало до жути страшно, наверное, потому, что до этого я о смерти имела сугубо теоретическое представление, а теперь вот оно перед глазами. Ты смотришь на ребёнка, у которого страшный диагноз, и понимаешь, что в ближайшем будущем он умрёт; это может растянуться на год или несколько лет, но всё равно это цепляние за жизнь. До того, как я начала ходить в больницу, смерть  была довольно абстрактной и существовала где-то там, но не здесь, не близко.

Даша Куликова

Можно сказать, что мне повезло: самая первая смерть, которую я увидела, была смерть маленького мальчика, мама которого была глубоко верующим человеком. Так получилось, что в палате, в которую мы ходили, лежала женщина - жена священника; ее ребёнку был всего годик с небольшим. За время его короткой жизни ему сделали 13 операций, практически все на голове; это был сплошь изрезанный ребёнок. Если он и жил нормально, то только первые дни своей жизни. У него был рак головного мозга, он был уже в коме, и видно было, что ему просто очень тяжело. У меня была паника. Увидеть такого ребёнка - просто шок. И успокоила нас сама мама ребёнка. То ли это испытание её окончательно укрепило в вере, то ли она изначально была такой соответствующей своему статусу матушки, но она с нами разговаривала так, будто это не у неё ребёнок умирает, а мы нуждаемся в утешении; она нас успокаивала. Нет, она не говорила легкомысленно, что это все ничего, она просто с нами разговаривала, показывала какие-то вещи из Иерусалима.

Потом она позвонила где-то через неделю и говорит: «Вы знаете, мы уезжаем. Нашему Даниле врачи ничем уже помочь не могут. Мы хотим, чтобы он с домом попрощался». Всё это время он был в коме; она просто хотела, чтобы ребёнок умер дома. Она спокойно об этом говорила и увезла его домой. Сама формулировка «Врачи нам больше ничем помочь не могут, спасибо им, они сделали всё, что могли»... уже потом я убедилась на практике, что такое отношение, прямо скажем, исключительное. И то, что ребёнка, не мучая, увозят, тоже исключительная ситуация ...

- А зачем вообще было мучить ребёнка?

- Видимо, был шанс, что он сможет вылечиться, и мать не может и не должна лишать ребёнка такого шанса. Я считаю, что это правильно, и та же история с Цолаком, одним нашим мальчиком, от которого уже и врачи отказались, считая, что он совершенно безнадежен, а родители по-прежнему очень ответственно подходили к лечению, пытались разобраться, даже говорили о некоторых несоответствиях в предписаниях докторов, это подтверждает.

А мама Даниила мне позвонила, когда я уже успела забыть о посещении отделения, о ней  и ее сыне (всё же ощущения, которые мозг отказывается воспринимать, вытесняются из памяти) и говорит: «Здравствуйте, я вот такая-то. Знаете, сегодня Данила умер, у нас теперь есть свой молитвенник на небе». Вот это было поразительно. Как и сама установка: да, ребёнок болеет тяжело, но не надо устраивать из этого истерику и считать, что все другие люди должны вокруг этого суетиться; помогать надо по мере возможности - и всё. Второе - мы благодарны врачам, но не будем мучить дальше малыша бесполезными в его случае усилиями искусственно поддержать жизнь; третье - у нас теперь есть свой молитвенник, но всё же помолитесь об упокоении. Вот такая была первая смерть.

Вторая смерть - Ваня. Его семья действительно уникальная. Он был единственным сыном, было ему лет 14. И когда он умирал, то понимал, что происходит, всё же большой мальчик, но умирал без протеста. За последние 2-3 месяца он очень сильно вырос внутренне; понимая, что умирает, он думал обо всём этом. После его смерти родители какое-то время были безутешны, а потом взяли двух приёмных мальчиков. С Ваней и его семьей близко общалась другой наш волонтер, она была с ним,  когда он умирал, и рассказывала, что за полчаса-час до смерти, при температуре 39-40, отказавших руках, судорогах и полном параличе до пояса, но при ясном сознании, он обнял маму и на вопрос, как он себя чувствует, сказал: «Мам, не волнуйся все хорошо. Возьми мои руки, я хочу обнять тебя". Это мальчик 14-ти лет... Его смерть помогла ей перебороть все свои т.н. "внутренние противоречия" - они просто оказались иллюзорными, понять, что надо просто быть нормальным человеком: любить, помочь старому человеку спуститься по лестнице, позвонить бабушке и спросить как дела и т.д. Вопрос, кому нужна была его смерть, стал для нее неуместным. Мне и только мне! Чтобы понять и полюбить простую человеческую жизнь.

Дима Ковынев

Смертей было много. Но большинство детей умирает вне больницы, и для тебя их смерть остаётся чем-то абстрактным. Были две девушки, молодые, очень красивые. Они умерли, и это было досадно и жалко. «Скорблю, видя красоту, бесславно, безобразно лежащую». Вот это действительно о тех красивых 15-летних девочках. Одна из них была ужасно талантливая, Лена, художница. А главное, она была хорошая сама по себе. Ей было уже совсем плохо, когда я её видела в последний раз. У неё были жуткие рези, она не вставала, бледнела на глазах. Настолько мужественно эти девочки всё терпели, улыбались посетителям и умели радоваться даже в такой ситуации мелочам - подаркам, музыке - просто поразительно.

У всех умирающих детей, которых я видела в этом отделении, была одна общая черта. Может быть, у меня сложилось обманчивое впечатление, но мне кажется, что если в детском возрасте у ребёнка характер тот ещё, вредный, то, скорее всего, ребёнок выживет. А если ребёнок кроткий, тихий, он становится ещё более мягким; видно, как он начинает истаивать не столько телом, сколько уходит как-то душевно, духовно. В нормальной жизни не увидишь таких детей, каких можно увидеть там. Они столько страдают, столько мучаются. Болезнь очень сильно меняет многих или усугубляет те, качества, которые уже есть в ребёнке. Читала не раз, уже растиражированная фраза, что детский рак - это болезнь ангелов. По тем 6-7-ми смертям, которые я наблюдала, могу сказать, что это очень верная фраза.

- А может, дети не понимают до конца, что всё-таки происходит?..

- Они понимают. Некоторые разговаривают об этом с родителями. Можно было бы, конечно, задать вопрос родителям, которые потеряли детей, о чём спрашивали дети перед смертью, но, наверное, не каждый родитель сможет об этом разговаривать.